
Oma pyörä usean eri avustuksen turvin
Toimintavälineiden hankintaan on monia reittejä, ja välillä sinnikkyys palkitaan. 11-vuotias Sisu Lehto sai omaksi nojapyörän, jota rahoittivat niin vammaispalvelut kuin useat yhdistyksetkin.
Kun ovea raotettiin, ei paluuta enää ollut
Sisu Lehto perheineen tutustui ensimmäisen kerran Hase Trets -nojapyörään Malikkeen ja MTLH:n järjestämällä tuetulla lomalla. Sisulle nojapyörä avasi ensimmäistä kertaa tien vapauteen: liikkuminen lähes itsenäisesti oli pyörällä mahdollista!
Sisulla on aiemmin ollut kolmipyörä, mutta sen ajaminen oli vaikeaa keskivartalon hallinnan puutteen vuoksi. Sisu on käyttänyt pienestä pitäen pyörätuolia ja liikkunut muuten esimerkiksi konttaamalla.
”Konttaaminen ei kuitenkaan ole 11-vuotiaalle enää se kivoin liikkumismuoto varsinakaan kavereiden kanssa”, toteaa Sisun äiti Sanna-Liisa.
Pyörätuolin kelaaminen ei myöskään ole ollut Sisulle mieluista, joten vaihtoehtoisten liikkumismuotojen löytäminen on ollut tärkeää.
Tuetulla lomalla kävi ilmi, että eräs toinen lomalle osallistunut lapsi oli saanut itselleen nojapyörän lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. Tästä innostuneena myös Lehdot päättivät yrittää. He hakivat Sisulle pyörää, mutta vastaus oli kielteinen. Kunnollisia perusteluita perhe ei päätökselle saanut. Lisäksi päätös tehtiin ilman, että Sisun pyöräilyä kolmipyörällä olisi tarkkailtu.
Tapaus osoittaa, etteivät kaikki apuvälineitä tarvitsevat lapset ole keskenään yhdenvertaisessa asemassa. Asuinpaikalla on suuri merkitys oikeuksien toteutumisessa.
Hyvinvointialueiden apuvälineyksiköt eivät ole ainoa reitti toimintavälineiden hankintaan
11-vuotiaalle itsenäinen liikkuminen olisi kuitenkin kova juttu, ja sen Sisun vanhemmat tiesivät hyvin. Lehdot oivalsivat, ettei apuvälineyksikkö ja lääkinnällinen kuntoutus ollut ainut mahdollinen reitti, josta pyörän voisi itselle saada. Seuraavaksi pyörän rahoitusta lähdettiin hakemaan vammaispalveluista.
Lehdot saivatkin myönteisen päätöksen: vammaispalvelut rahoittaisivat nojapyörän hankintahinnasta puolet! Hasen nojapyörät maksavat tuhansia euroja, mikä tarkoitti sitä, että Lehdoille jäisi vammaispalveluiden tuen jälkeenkin kohtuuttoman suuri summa maksettavaksi.
Onneksi keinot ovat monet. Paikallinen Lions Club myönsi Sisulle harrastusavustuksen pyörän hankintaa varten. Lopulta perhe sai pyörän hankintaan tarvittavat varat kasaan kolmessa viikossa.
Vammaispalveluissa oli katsottu, että Sisulle riittää manuaalipyörä ilman sähköavustusta. Pyörän kokeilu oli kuitenkin osoittanut, että sähköavustin olisi Sisulle erittäin tarpeellinen. Vammaispalveluiden päätöksen vuoksi avustimen hankkiminen jäi perheen omalle kontolle, ja se tuplasi pyörän hankintakustannukset.
Sähköavustinta varten Lehdot hakivat poliisilta pienkeräysluvan ja laittoivat viestiä useille hyväntekeväisyysjärjestöille. Lopulta pyörän rahoitukseen lähti mukaan neljä eri yhdistystä. Pyörän kokonaishinta oli lopulta 9 900 €, joka saatiin kokonaan katettua lahjoituksilla.
Sanna-Liisa myöntää, että eri rahoituslähteiden löytämiseksi tarvittiin jonkin verran taustatyötä.
”Google on kaveri näissä asioissa. Somesta näin, että esimerkiksi We4you tekee lahjoituksia. Kaikkialta saatiin rahoitusta mistä haettiinkin!”
Olkoon tämä rohkaisuna jokaiselle, joka pohtii erityispyörän hankintaa itselleen tai läheiselleen.
Millä perusteilla vammaispalvelut myönsivät tuen pyörään?
Palataan vielä vammaispalveluihin ja siihen, millä perusteluilla pyörään voi saada tukea.
”Nojapyörä on turvallinen ja se lisää itsenäistä liikkumista. Turvallisuuden kokemus taas lisää motivaatiota harjoitella”, Sanna-Liisa kertaa vammaispalveluiden kanssa käytyjä keskusteluita.
Lisäksi eräänä perusteluna oli ratkaisun pitkäaikaisuus. Pyörä on säädettävä, ja siksi se on lähtökohtaisesti Sisun loppuelämän pyörä.
Kilpa-ajo rehtorin kanssa sai kädet kramppaamaan
Pyörä on ollut Sisun käytössä nyt reilun puolen vuoden ajan, ja se on jo mahdollistanut monia uusia kokemuksia. Pyörä on mahdollistanut koko perheen yhteistä ulkoilua, mikä on ollut varsinkin vanhemmille tärkeää. Sisulle itselleen merkityksellistä taas on ollut se, että uudet asiat esimerkiksi koulussa kavereiden kanssa ovat tulleet mahdollisiksi. Sisu on päässyt osallistumaan liikuntatunnilla muun muassa kaupunkisuunnistukseen. Lisäksi pienen kyläkoulun rehtori, joka on myös Sisun liikunnanopettaja, on liikuntatunneilla ajanut Sisun kanssa kilpaa pitkin kyliä.
”Pyörän tuomasta ilosta ja hyödystä kertoo se, että seuraavina päivinä Sisun kädet olivat niin jumissa, ettei pyörätuolin kelaamisesta tullut mitään”, Sanna-Liisa kertoo huvittuneena.
Kirjoittaja

Emilia Kuoppala
Suunnittelija, tapahtumat ja viestintä
Puhelinnumero: 050 3139 848
Sähköposti: emilia.kuoppala@tukiliitto.fi
Malike
Sumeliuksenkatu 18 B, 3. krs
33100 Tampere
Malikkeen puhelinnumero on 040 4839 327.
Tehtäviini kuuluvat mm. Malikkeen nettisivujen ja somekanavien ylläpito sekä tapahtumien suunnittelu.